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Au Neurologisch Care Center by Spronken, nous savons à quel point il peut être difficile de vivre avec une maladie musculaire telle que la CMT. Pour vous-même ou pour votre enfant. Des muscles qui s'affaiblissent. Une marche qui devient plus difficile. Et un corps qui semble parfois vous faire défaut. En tant que technologues orthopédiques, conseillers et bandagistes spécialisés, nous mettons notre savoir-faire et notre technologie au service du mouvement et de l'autonomie.

Vous souhaitez savoir comment nos appareils orthopédiques sur mesure uniques et nos aides innovantes peuvent faciliter votre vie ou celle de votre enfant ? Contactez-nous pour un entretien sans engagement et découvrez ci-dessous les orthèses et aides qui vous conviennent vraiment.

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Qu'est-ce que la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) ?

La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est une maladie héréditaire des muscles et des nerfs qui affecte le système nerveux périphérique. Elle perturbe les signaux entre le cerveau et les muscles, ce qui entraîne une faiblesse musculaire, une perte de contrôle et des troubles de la posture. Elle se manifeste généralement au niveau des pieds et des jambes, mais parfois aussi au niveau des mains.

Cette maladie se présente sous différentes formes (type 1, 2 ou liée au chromosome X) et se manifeste souvent pendant l'enfance ou au début de l'âge adulte. La gravité et l'évolution varient considérablement d'une personne à l'autre. Les symptômes typiques sont des chevilles molles, des pieds plats, des trébuchements, une diminution de la force de préhension, des pieds creux ou des orteils en marteau ou en griffe. La fatigue musculaire et les problèmes d'équilibre sont également fréquents.

Chez les enfants, on remarque parfois qu'ils marchent plus lentement, qu'ils ont un retard moteur ou qu'ils aiment moins bouger. Avec des orthèses et des aides adaptées, nous pouvons soulager de nombreux de ces symptômes et faire la différence en termes de confort, de sécurité et d'autonomie.

Comment les orthèses peuvent aider en cas de CMT

Les orthèses (attelles, appareils orthopédiques) soutiennent les muscles affaiblis et corrigent les déformations afin de permettre des mouvements plus efficaces.

Les techniciens orthopédistes du Neurologisch Care Center conçoivent et fabriquent des orthèses uniques sur mesure,  notamment :

  • des SMO (orthèses supramalléolaires) en cas d'instabilité légère
  • des AFO, également appelées EVO ou orthèses cheville-pied, en cas de pied tombant ou de faible flexion dorsale
  • des GRF-AFO et des KAFO pour un contrôle supplémentaire du genou en cas de faiblesse des jambes.
  • Orthèses de main et de poignet en cas de perte de force de préhension
  • Orthèses de nuit pour maintenir la souplesse des muscles et éviter la douleur ou le raccourcissement

Lors de la conception et de la fabrication d'appareils orthopédiques modernes destinés à aider les personnes atteintes de maladies musculaires, nous utilisons des technologies telles que le scan 3D et le carbone préimprégné, afin que votre orthèse soit non seulement parfaitement ajustée, mais aussi légère et confortable.

Tester, ressentir, comparer dans notre laboratoire de marche

La maladie musculaire CMT modifie souvent progressivement votre façon de marcher. Parfois, vous ne le remarquez que lorsque vous trébuchez plus souvent ou que vous vous fatiguez plus rapidement.
Dans notre laboratoire de marche, nous analysons votre démarche à l'aide de capteurs, de plaques de pression et de caméras 3D. Nous visualisons :

  • Comment votre pied roule
  • Comment le gauche et le droit travaillent ensemble
  • Où vous compensez ou perdez de l'énergie
  • Quel dispositif fait la différence

Au cours de cette analyse, nos orthésistes essaient également différentes orthèses d'essai. De SMO à AFO, rigides ou flexibles, avec ou sans charnière. Vous sentez ce que cela fait. Nous voyons ce que cela fait. Et ce n'est qu'alors que nous décidons ensemble de ce que nous allons fabriquer sur mesure.

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Enfants atteints d'une maladie musculaire CMT : grandir avec le soutien adéquat

Chez les enfants atteints d'une maladie musculaire Charcot-Marie-Tooth (CMT), les symptômes apparaissent souvent de manière subtile : trébuchements, difficulté à courir ou pieds qui se positionnent différemment. Parfois, on le remarque lorsqu'ils font du vélo, montent les escaliers ou parce que leurs chaussures ne leur vont soudainement plus.

Comme les enfants sont encore en pleine croissance, un soutien précoce est essentiel. Non pas pour les limiter, mais pour leur permettre de bouger librement. Sans surcharge ni compensations incorrectes.

Nous les aidons avec des orthèses légères et innovantes telles que les SMO ou les AFO dynamiques, des orthèses de nuit confortables, des mesures numériques et des modèles d'essai. Tout est adapté au jeu, à la croissance et à la thérapie.

En collaboration avec les parents, les thérapeutes et les médecins de l'enfant, nous recherchons ce qui fonctionne vraiment, afin que votre enfant ne soit pas à la traîne, mais puisse participer pleinement.

Peut-on faire mieux ? Demandez un deuxième avis
Votre orthèse vous semble inconfortable ? Vous remarquez que vous vous fatiguez plus vite, que vous trébuchez plus souvent ou que vous avez moins confiance en vous lorsque vous marchez ? Ou, en tant que parent, vous constatez que votre enfant n'aime pas porter son appareil orthopédique, ou que celui-ci, l'attelle ou le corset, entrave ses mouvements au lieu de les soutenir ? Dans ce cas, il est judicieux de le faire vérifier.

Vous n'êtes pas entièrement satisfait de votre service ou de votre suivi actuel ? Vous recherchez une autre entreprise orthopédique spécialisée dans la conception et la fabrication d'appareils pour les personnes atteintes de maladies musculaires ? Prenez rendez-vous au Neurological Care Center. Nous vous offrirons un deuxième avis gratuit et honnête. Nous écoutons votre expérience ou celle de votre enfant, analysons l'aide technique actuelle, effectuons si nécessaire une analyse de la marche et vous proposons d'essayer différentes alternatives. Vous pouvez ainsi immédiatement sentir si cela peut être amélioré.

Parfois, un petit ajustement suffit. Parfois, nous créons ensemble quelque chose de nouveau. Et parfois, nous disons simplement : c'est très bien comme ça.
C'est vous qui décidez ce que vous faites de nos conseils. Sans aucune obligation.

Aide au remboursement : VAPH, VSB, RIZIV et mutuelles – également pour la CMT

Les enfants et les adultes atteints d'une maladie musculaire telle que la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) ont souvent droit au remboursement des orthèses et des aides techniques par le biais de la VAPH, de la VSB ou de la RIZIV via la mutuelle. Notre équipe vous accompagne, vous ou votre enfant, tout au long du processus de demande. Vous obtenez ainsi ce à quoi vous avez droit, sans vous perdre dans les formulaires ou les règles.

Pour les enfants et les adolescents atteints d'une maladie musculaire, la plupart des systèmes de remboursement prévoient un renouvellement annuel de l'aide technique. Le Neurological Care Center est spécialisé en orthopédie pédiatrique. L'équipe d'orthopédie pédiatrique conçoit chaque aide technique sur mesure : légère, confortable, respirante et évolutive.

Pour les adultes atteints de CMT, nous mettons l'accent sur la durabilité et l'ajustabilité, afin que votre orthèse évolue avec vous et que vous puissiez bénéficier sans problème de périodes de remboursement plus longues. Les orthèses de nuit et le concept 24 font également partie de notre offre et sont inclus dans le remboursement.

L'équipe de bandagistes spécialisés du Neurological Care Center vous accompagne dans :

  • Le choix du système de remboursement approprié
  • La constitution du dossier techniqueLa consultation de médecins
  • ou de spécialistes si nécessaire
  • Le dépôt correct de la demande auprès de la mutuelle

Ainsi, vous n'avez pas à vous soucier de l'administration et vous ou votre enfant bénéficiez d'un dispositif qui vous aide vraiment.

Venez nous rendre visite, nous serons ravis de vous accueillir.

Peut-être recherchez-vous simplement des informations. Ou peut-être souhaitez-vous, en tant que parent, vérifier si l'aide technique de votre enfant peut être améliorée. Peut-être recherchez-vous vous-même plus de confort ou de sécurité dans vos mouvements.

Prenez rendez-vous. Vous êtes le bienvenu chez nous pour un entretien, une mesure ou un deuxième avis. Il suffit de nous prévenir à l'avance. Nous veillerons à ce que vous soyez immédiatement mis en relation avec le bon fournisseur orthopédique et à ce qu'il y ait suffisamment de temps pour examiner votre situation en détail et écouter attentivement votre histoire.

Pas d'attente. Pas d'obligation.
Juste des soins adaptés, d'humain à humain.

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Foire aux questions sur la maladie musculaire CMT et les aides innovantes qui peuvent aider

Quels sont les dispositifs médicaux adaptés à la CMT ?

Dans le cas de la CMT, on utilise principalement des AFO, des SMO, des semelles orthopédiques, des orthèses de nuit et des aides à la marche. Ceux-ci aident à lutter contre le pied tombant, la faiblesse musculaire, l'instabilité et la fatigue. Pour les enfants, les spécialistes de l'équipe d'orthopédie pédiatrique fabriquent des aides qui grandissent avec eux et qui sont adaptées à l'école ou à la thérapie. Dans notre laboratoire de marche, nous testons la solution qui convient le mieux à votre situation.

La maladie de Charcot-Marie-Tooth est-elle guérissable ?

Non, la CMT est une maladie héréditaire pour laquelle il n'existe actuellement aucun remède. Cependant, des aides orthopédiques, des orthèses, des thérapies et des aides à la mobilité peuvent vous aider à conserver votre autonomie et votre confort. Une intervention précoce chez les enfants est également importante pour prévenir les complications et le retard de développement.

Que faire si mon enfant refuse de porter l'orthèse ?

Les enfants peuvent parfois manifester une certaine réticence par manque d'habitude. C'est pourquoi nous proposons des orthèses confortables, adaptées aux enfants et agréables à porter pendant les jeux ou les séances de thérapie. Les technologues et les coachs du Neurological Care Center impliquent activement les parents et les thérapeutes dans le processus afin que l'aide technique soit fonctionnelle, portable et esthétique.

Les orthèses pour CMT sont-elles remboursées ?

Oui. Les orthèses, fauteuils roulants et aides techniques pour CMT sont généralement remboursés intégralement par l'INAMI ou le CPAP. Nous vous aidons à obtenir l'ordonnance, le dossier technique et la demande administrative. Vous avez ainsi rapidement accès à l'aide technique adéquate, sans tracas.

Une orthèse aide-t-elle à mieux marcher en cas de maladie musculaire ?

Certainement. De nombreuses personnes atteintes d'une maladie ou d'un trouble musculaire tel que la CMT et la SMA perdent de l'énergie lorsqu'elles marchent en raison d'une démarche inefficace ou d'un pied tombant. Une attelle AFO bien ajustée pour le bas de la jambe ou une semelle orthopédique réduit la surcharge, soutient les groupes musculaires appropriés et augmente votre rayon d'action, vous permettant ainsi d'aller plus loin avec moins d'efforts. Une orthèse AFO, dispositif orthopédique pour la jambe et le pied, peut être complétée par des chaussures spéciales sur mesure pour un résultat optimal. L'objectif est de mieux marcher malgré votre maladie musculaire. 

Une analyse de la démarche est-elle toujours nécessaire en cas de maladie musculaire ?

Ce n'est pas obligatoire, mais fortement recommandé (et gratuit au Neurologisch Care Center). La CMT, la SMA ou toute autre maladie ou affection musculaire modifie souvent subtilement votre démarche. Dans notre laboratoire de mesure spécialisé, nous l'évaluons de manière objective. Cela nous permet d'adapter précisément une orthèse ou une correction à votre démarche, ce qui se traduit par un gain de confort, de stabilité et d'énergie.

Puis-je obtenir une orthèse sans ordonnance ?

Vous n'avez pas besoin d'ordonnance pour bénéficier d'un entretien-conseil ou d'un deuxième avis. En revanche, pour obtenir le remboursement d'un dispositif médical par la mutuelle, une ordonnance d'un médecin spécialiste est requise. Nous vous accompagnons tout au long du processus, du conseil à la demande, afin que vous n'ayez à vous soucier de rien. 

Aidez-vous également en cas de problèmes au niveau des mains liés à la CMT ?

Oui. À un stade avancé, la CMT peut entraîner une diminution de la force de préhension. Nous fabriquons des orthèses pour les mains et les poignets qui soutiennent la fonction et réduisent les crampes. Des attelles pour la nuit peuvent également apporter un certain confort. Chaque aide technique pour la CMT est fabriquée sur mesure, mesurée numériquement et adaptée à vos activités quotidiennes.

Que faire si mon orthèse actuelle n'est plus adaptée ?

Nous examinerons cela ensemble. Nous effectuerons une analyse de la marche, testerons éventuellement des alternatives et vous donnerons des conseils clairs. Parfois, un petit ajustement suffit. Parfois, nous proposons une nouvelle solution. Dans tous les cas, c'est vous qui décidez de la suite à donner.

Aides orthopédiques : comment gérer la situation à l'école ?

Il est important d'impliquer les enseignants et les camarades de classe afin qu'ils comprennent le fonctionnement d'une aide orthopédique et sachent comment aider votre enfant. Cela favorise l'acceptation, réduit la stigmatisation et crée un environnement inclusif. De plus, une bonne communication permet de résoudre les problèmes pratiques en temps utile et d'améliorer le bien-être de votre enfant. Pour les enfants portant une orthèse, la coopération et la compréhension sont essentielles. Au Neurologisch Care Center, nous impliquons activement les parents, les thérapeutes et les écoles.  Nous veillons ainsi à ce que tout se passe bien, non seulement dans la salle de thérapie, mais aussi dans la vie quotidienne.