Chaque affection est différente. Ce dont vous avez besoin mérite une approche personnalisée.

Les maladies congénitales rares sont peut-être peu fréquentes, mais pour ceux qui doivent vivre avec ou s'en occuper, leur impact sur la vie quotidienne est considérable.

Qu'il s'agisse d'un syndrome génétique, d'une anomalie cérébrale ou d'un trouble complexe du développement, les aides standard ne suffisent souvent pas.

Au Neurologisch Care Center by Spronken, nous ne nous basons pas sur des moyennes, mais sur votre histoire. Nous fabriquons des aides uniques et sur mesure qui s'adaptent à votre corps, à votre comportement, à votre environnement et surtout : à ce dont vous avez besoin pour aller de l'avant.

Pour qui ?

Cette page s'adresse aux parents et aux soignants d'enfants et d'adultes atteints :

• un syndrome rare tel que Angelman, Rett, Prader-Willi, Williams-Beuren, Aicardi ou Cri-du-chat
• une anomalie cérébrale telle que la malformation d'Arnold-Chiari ou le syndrome de Dandy-Walker
• des troubles génétiques ou métaboliques ayant des conséquences motrices ou neurologiques
• des handicaps multiples combinant des troubles du comportement, de la motricité et de la cognition

Toutes ces affections ont un point commun : elles nécessitent une approche médicalement appropriée, mais aussi pratique, tant pour la personne concernée que pour ses parents ou ses accompagnateurs.

Syndrome d'Angelman

Le syndrome d'Angelman est un syndrome génétique rare qui provoque une déficience intellectuelle sévère, des troubles du langage, de l'épilepsie et des troubles moteurs typiques tels qu'une démarche raide. De nombreux enfants et adultes atteints du syndrome d'Angelman ont des problèmes d'équilibre et un risque accru de chute. Aides techniques adaptées : orthèses cheville-pied (AFO), aides à la marche (déambulateur ou marcheur), poussette ou fauteuil roulant adapté pour les longues distances.

Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett touche presque exclusivement les filles et provoque un développement initialement normal, suivi d'une perte des capacités manuelles, de la parole et des fonctions motrices. La tension musculaire et les problèmes moteurs s'aggravent progressivement, souvent accompagnés de scoliose et de troubles moteurs. Aides orthopédiques adaptées : prothèse thoracique, orthèses de prévention des contractures, dispositifs pour se tenir debout et s'asseoir, aides à la marche, fauteuils roulants.

Syndrome de Prader-Willi

Le syndrome de Prader-Willi provoque une hypotonie (faible tonus musculaire) dès la naissance, des troubles de la croissance, une hyperphagie (appétit excessif) et des problèmes de comportement. La faible tension musculaire et le retard moteur influencent la démarche et la posture. Aides appropriées : semelles orthopédiques, orthèses de cheville et de pied, aides à la marche, orthèses de siège, fauteuils adaptés.

Syndrome de Williams-Beuren

Les enfants et les adultes atteints du syndrome de Williams-Beuren présentent une déficience intellectuelle, des troubles de la parole, des caractéristiques physiques typiques et des problèmes de coordination motrice. Ils souffrent souvent d'hypermobilité et de faiblesse musculaire, ce qui limite leur capacité à marcher. Aides adaptées : semelles orthopédiques, orthèses cheville-pied, aides à la marche, chaussures adaptées.

Syndrome d'Aicardi

Le syndrome d'Aicardi est une affection neurologique grave qui s'accompagne d'épilepsie, de troubles visuels et de troubles moteurs. Le développement moteur reste souvent limité, avec une hypotonie musculaire ou une spasticité. Aides techniques adaptées : orthèses de prévention des contractures, orthèses de tronc, dispositifs d'aide à la station debout et à l'assise, fauteuil roulant.

Syndrome du cri du chatLe syndrome du cri du chat provoque un cri

caractéristique chez les bébés, une déficience intellectuelle, un retard de croissance et un retard moteur. Une faiblesse musculaire et des problèmes d'équilibre sont fréquents. Aides techniques adaptées : semelles orthopédiques, orthèses de cheville et de pied, aides à la marche, poussettes ou fauteuils roulants adaptés.

Malformation d'Arnold-Chiari

Dans cette anomalie cérébrale, la partie inférieure du cerveau (le cervelet) est comprimée dans le canal rachidien, ce qui peut entraîner des troubles moteurs, des troubles de l'équilibre et une spasticité. Les symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre. Aides techniques adaptées : semelles orthopédiques, orthèses cheville-pied, aides à la marche, fauteuil roulant si nécessaire.

Syndrome de Dandy-Walker

Le syndrome de Dandy-Walker est une anomalie congénitale du cervelet et du système ventriculaire, qui se caractérise par un retard moteur, des problèmes de coordination et parfois une hypotonie musculaire ou une spasticité. Des troubles cognitifs peuvent également apparaître. Aides techniques adaptées : orthèses cheville-pied, orthèses du tronc, aides à la marche, dispositifs pour se tenir debout et s'asseoir, fauteuil roulant.

Troubles génétiques ou métaboliques ayant des conséquences motrices ou neurologiques

Ces troubles, tels que les maladies mitochondriales ou les maladies lysosomales, peuvent entraîner une faiblesse musculaire progressive, une spasticité, des problèmes de coordination et une mobilité réduite. Leur évolution est souvent variable et nécessite une évaluation régulière. Aides techniques appropriées : orthèses cheville-pied, orthèses du tronc, aides à la marche, dispositifs pour se tenir debout et s'asseoir, fauteuil roulant électrique en cas de limitations progressives.

Mesurer, tester, améliorer – dans notre laboratoire numérique dédié à la marche

Bouger est complexe, surtout pour les personnes atteintes d'une maladie musculaire ou d'autres troubles neurologiques. Chaque patient est unique et nécessite une approche unique. Dans notre propre laboratoire numérique de marche et de mesure, nous cartographions chaque détail de la démarche. Au Neurological Care Center, nous offrons tout sous un même toit. Nous mesurons, concevons et fabriquons l'aide adaptée sur mesure. 

À l'aide de caméras, de capteurs et de plaques de pression, nous mesurons la répartition de la pression, l'équilibre, l'asymétrie entre la gauche et la droite et la consommation d'énergie à chaque pas. Nous savons ainsi ce qui fonctionne et pourquoi. C'est ce qui fait la différence entre « un outil adapté » et un outil qui aide vraiment.

Vous souhaitez en savoir plus ? Contactez-nous ou prenez rendez-vous pour un entretien sans engagement.

Pour les enfants atteints d'une anomalie neurologique : jouer, grandir, participer

Les enfants atteints d'une anomalie neurologique rare ont besoin de plus qu'un simple soutien. Qu'il s'agisse d'une maladie telle que le syndrome d'Angelman, de Rett, de Prader-Willi, de Williams-Beuren, d'Aicardi ou du cri du chat, d'une anomalie cérébrale telle que le syndrome d'Arnold-Chiari ou de Dandy-Walker, ou d'autres maladies génétiques et métaboliques, chaque enfant souhaite, malgré ses difficultés motrices ou neurologiques, continuer à jouer, à découvrir et à être simplement un enfant.

C'est pourquoi les aides spéciales du centre de soins neurologiques sont entièrement adaptées à cet objectif. Nous combinons l'efficacité médicale avec un design adapté aux enfants :

• Des matériaux souples et légers rendent le port agréable et sûr, même en cas de sensibilité ou de faible tonus musculaire.
• La marge de croissance et les pièces réglables permettent à l'aide technique d'évoluer avec l'enfant, ce qui est idéal en cas de troubles entraînant des changements dans les capacités motrices.
• Les couleurs vives et les finitions ludiques donnent aux enfants le sentiment que l'aide technique leur convient, et non l'inverse.
• Des solutions conviviales pour les parents, les enseignants et les thérapeutes facilitent l'utilisation quotidienne. À la maison, à l'école et en thérapie.

Nous croyons en un parcours que nous façonnons ensemble. Les parents, les thérapeutes et les enseignants sont activement impliqués dès le premier entretien et jusqu'à l'utilisation quotidienne de l'aide technique. Ensemble, nous trouvons ainsi des solutions qui non seulement soutiennent l'enfant, mais l'aident aussi réellement à se déplacer plus librement et à participer pleinement à la vie quotidienne.

Collaboration multidisciplinaire avec des médecins et des kinésithérapeutes

L'équipe d'orthopédie pédiatrique du Neurological Care Center travaille quotidiennement en étroite collaboration avec divers spécialistes dans :

• les hôpitaux universitaires et académiques pour enfants
• les centres de rééducation et les équipes multidisciplinaires (MDT)
• les pédiatres, les médecins rééducateurs, les orthopédagogues et les kinésithérapeutes

En concertation et en concertation, nous développons des aides orthopédiques sur mesure qui sont parfaitement adaptées aux besoins médicaux et à ce qui est pratiquement réalisable dans la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille. 

Invitation à collaborer - le patient au centre de nos préoccupations

Médecins et prestataires de soins, nous vous invitons chaleureusement à collaborer avec nous. Ensemble, nous plaçons le patient au centre de nos préoccupations, nous créons des solutions soutenues et nous assurons le meilleur accompagnement possible dans le cas de maladies rares et complexes. N'hésitez pas à nous contacter pour une consultation, un conseil ou des projets communs. Nous nous ferons un plaisir de vous rendre visite afin d'étudier les possibilités de collaboration.

Peut-on faire mieux ? Demandez un deuxième avis.

Invitez-nous à donner un deuxième avis pour votre enfant ou votre patient. Vous remarquez que votre patient ou l'enfant ne veut pas porter son orthèse ? Ou vous observez des signes d'agitation, de douleur ou de frustration ? Dans ce cas, il est judicieux de faire examiner l'aide technique de manière objective.

Nous proposons un deuxième avis gratuit et indépendant, à la demande des parents, des médecins et des kinésithérapeutes. Nous écoutons votre expertise et votre expérience, analysons l'aide technique actuelle et testons, si nécessaire, des alternatives possibles.

Parfois, un petit ajustement suffit. Parfois, nous créons ensemble une nouvelle aide technique sur mesure. Et parfois, nous disons honnêtement : tout va bien comme ça.

Vous souhaitez nous inviter pour une consultation ou un deuxième avis au sein de votre établissement ? N'hésitez pas à nous contacter. Nous serons ravis de vous aider, en mettant toujours au premier plan le confort et la qualité de vie de votre patient.