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Spina bifida ? Vous méritez un dispositif qui fonctionne vraiment. Vous êtes peut-être parent d'un enfant qui se déplace différemment. Ou vous recherchez vous-même plus de confort, de mobilité et d'autonomie. Quelle que soit votre situation, vous n'avez pas besoin de solutions standard, mais d'un soutien intelligent et d'orthèses sur mesure.  

Sur cette page, vous découvrirez tout ce qu'il faut savoir sur les orthèses et les aides innovantes qui vous aideront vraiment : des AFO et KAFO imprimées en 3D aux orthèses de nuit, en passant par les coques d'assise et notre propre HORS. Toujours adaptées à votre corps, à vos objectifs, à votre rythme.

Vous souhaitez connaître les possibilités ? N'hésitez pas à nous contacter pour un premier entretien.

Nous sommes à votre écoute et réfléchissons avec vous.

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Grandir, bouger et vivre de manière autonome – avec le soutien adéquat dès le début.

Le spina bifida est une maladie que votre enfant n'a pas choisie. Mais c'est une maladie pour laquelle un bon soutien fait toute la différence.

Au Neurologisch Care Center by Spronken, nous aidons les enfants atteints de spina bifida, ainsi que leurs parents, à s'asseoir, se tenir debout et bouger de manière aussi autonome que possible. Grâce à des orthèses intelligentes, des aides innovantes et des soins humains, nous faisons la différence.

À tous les niveaux. À chaque étape de la vie. Et toujours en fonction de ce qui est réalisable pour votre famille.

Qu'est-ce que le spina bifida ?

Le spina bifida (littéralement « colonne vertébrale fendue ») est une malformation congénitale dans laquelle la moelle épinière ne se ferme pas complètement pendant les premières semaines de la grossesse. Cela peut endommager les nerfs ou empêcher leur bon fonctionnement. En néerlandais, on parle parfois de « dos ouvert » à la naissance ou à l'échographie.

Les conséquences varient considérablement et dépendent de la hauteur et de la gravité de la lésion. Les symptômes possibles sont les suivants :

  • Diminution de la force musculaire ou paralysie des jambes
  • Troubles sensoriels ou engourdissement
  • Problèmes d'équilibre et de posture
  • Problèmes vésicaux et intestinaux
  • Déformations ou croissance osseuse réduite

De nombreux enfants atteints de spina bifida présentent une combinaison de troubles moteurs, orthopédiques et neurologiques. C'est pourquoi une approche multidisciplinaire est essentielle.

 

Quels symptômes les aides techniques peuvent-elles soulager en cas de spina bifida ?

Des aides techniques bien choisies aident à :

  • Apprendre à s'asseoir avec un soutien et une symétrie suffisants
  • Se tenir debout ou marcher de manière stable à l'aide d'orthèses ou d'une table de verticalisation
  • Rester mobile grâce à un fauteuil roulant ou une aide à la marche adaptés
  • Prévenir les contractures ou les déformations
  • Soutenir la position de sommeil pendant la nuit

Même chez les enfants présentant une lésion haute ou un contrôle musculaire limité, les aides techniques font souvent la différence en termes de confort et de développement.

Comment les orthèses peuvent aider en cas de spina bifida

Les orthèses offrent le soutien nécessaire pour aider ou compenser les fonctions motrices. Nous fournissons entre autres :

  • AFO (orthèses cheville-pied) : en cas de faiblesse du pied ou de déformations posturales
  • KAFO (orthèses genou-cheville-pied) : pour les enfants souffrant de paralysie ou de faiblesse au niveau du genou/de la hanche
  • Coques d'assise : pour une position assise stable et symétrique
  • Systèmes de positionnement pour le sommeil : pour favoriser la croissance et le confort pendant la nuit
  • Orthèses de nuit : pour maintenir les muscles en douceur et prévenir les contractures

Nous mesurons chaque aide à l'aide d'un scan 3D ou d'une analyse de la marche, puis nous la fabriquons sur mesure dans notre laboratoire d'orthèses.

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Aides à la mobilité pour les enfants atteints de spina bifida

Tous les enfants ne peuvent ou ne doivent pas marcher. La mobilité signifie : se déplacer de manière autonome, d'une manière qui vous convient. Nous proposons entre autres :

  • Des fauteuils roulants manuels ou électriques, légers et ergonomiques.
  • Le HORS, notre propre aide à la marche ludique pour les jeunes enfants.
  • Des tables hautes et des parapodes, pour les enfants qui ne peuvent pas se tenir debout de manière autonome.
  • Des châssis pour coques d'assise, pour la mobilité à la maison ou à l'école.
  • Des aides au transfert, pour des déplacements faciles et sûrs.

Nos aides sont adaptées à l'âge, à la croissance, à l'environnement et à la répartition de l'énergie.

Analyse de la marche – mesurer les besoins de votre enfant

Mesurer, c'est savoir. Chez les enfants atteints de spina bifida, la démarche est souvent asymétrique ou anormale. Dans notre laboratoire de marche, nous mesurons précisément les mouvements de votre enfant.

À l'aide de caméras, de capteurs et d'une plaque de pression, nous visualisons chaque détail : du déroulé du pied à la flexion du genou. Nous utilisons ces données :

  • Pour choisir le type d'orthèse approprié.
  • Pour comparer les modèles d'essai avant de les personnaliser.
  • Pour optimiser les orthèses existantes.

Nous veillons ainsi à ce que chaque aide s'adapte parfaitement et fonctionne réellement.

Collaboration avec des spécialistes et des équipes

Nous travaillons en étroite collaboration avec :

  • les équipes spécialisées dans la paralysie cérébrale et le spina bifida des hôpitaux universitaires ;
  • les médecins rééducateurs et les pédiatres ;
  • les kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes ;

les équipes d'accompagnement précoce et les équipes pluridisciplinaires (MDT).
Nous vous accompagnons tout au long du parcours de soins, de la première demande à la livraison et au suivi.

Remboursement des aides techniques pour le spina bifida

En Flandre, la plupart des aides techniques sont entièrement remboursées par l'INAMI, le VSB ou le VAPH. Nous vous aidons à :

  • Obtenir une prescription auprès d'un médecin ou d'un centre de rééducation
  • Constituer le dossier technique et médical
  • Effectuer la demande et assurer le suivi auprès de la mutuelle

Nous travaillons en étroite collaboration avec les équipes spécialisées dans la paralysie cérébrale et le spina bifida des hôpitaux universitaires. Cela permet de faciliter le processus et d'éviter les tracas administratifs pour vous, en tant que parent.

Peut-on faire mieux ? Demandez un deuxième avis.

L'orthèse de votre enfant ne lui convient pas ? Vous remarquez qu'il ou elle se fatigue plus vite, marche différemment ou refuse de porter l'appareil ? Dans ce cas, il est judicieux de le faire vérifier et d'examiner ce qui peut être amélioré.
Le Neurologisch Care Center by Spronken vous propose un deuxième avis gratuit et indépendant.

Nous écoutons votre expérience, analysons l'aide technique actuelle, effectuons si nécessaire une analyse de la marche et testons des alternatives. Vous savez ainsi immédiatement si des améliorations sont possibles et comment les apporter.

Parfois, une orthèse plus légère ou mieux ajustée suffit pour faire la différence. Et parfois, l'aide technique actuelle s'avère parfaitement adaptée, et nous vous le dirons. C'est vous qui décidez ensuite de la suite : rester chez nous ou retourner chez votre propre fournisseur avec notre avis. Dans les deux cas, vous aurez une vision claire de la situation.

Passez nous voir, nous serons ravis de vous consacrer du temps.

Prenez rendez-vous. Vous n'avez pas besoin d'avoir déjà pris une décision. Peut-être cherchez-vous simplement des informations. Ou souhaitez-vous évaluer les possibilités.
Vous êtes le bienvenu chez nous pour un entretien, une analyse ou un deuxième avis. 
Sans délai d'attente. Sans obligation.

Des soins adaptés, d'humain à humain.

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Veelgestelde vragen over Spina Bifida en hulpmiddelen

Tous les enfants atteints de spina bifida ont-ils besoin d'orthèses ?

Pas toujours. Cela dépend de la localisation de la lésion et des capacités motrices de votre enfant. Nous examinons chaque cas individuellement et fournissons des conseils personnalisés.

Quelle est la différence entre un AFO et un KAFO ?

Un AFO soutient uniquement la cheville et le pied. Un KAFO soutient également le genou et éventuellement la hanche. En cas de spina bifida, nous utilisons souvent un KAFO lorsqu'un soutien supplémentaire est nécessaire pour marcher ou se tenir debout.

Mon enfant atteint de spina bifida pourra-t-il marcher plus tard ?

Cela dépend fortement de la force musculaire et du contrôle des jambes. Avec un soutien adapté, comme des orthèses ou une table de verticalisation, de nombreux enfants peuvent marcher ou s'exercer à se tenir debout.

À partir de quel âge un dispositif peut-il être utile ?

Dès le plus jeune âge. Nous fabriquons également des dispositifs pour les bébés et les tout-petits. Par exemple, un siège baquet pour apprendre à s'asseoir ou un fauteuil roulant adapté pour se déplacer.

Les aides sont-elles remboursées ?

Oui, généralement par l'intermédiaire de l'INAMI. Nous vous aidons à constituer le dossier complet et veillons à ce que la demande soit traitée rapidement.

À quelle fréquence devons-nous passer pour les ajustements ?

Cela dépend de la croissance et de l'évolution. Chez les jeunes enfants, cela peut être nécessaire plus rapidement, mais nous suivons tout de près et sommes toujours prêts à procéder à des ajustements ou à des réparations.

Mon enfant peut-il personnaliser son orthèse ?

Bien sûr. Nous proposons notamment aux jeunes enfants des couleurs, des motifs ou des finitions amusants et reconnaissables.

Que faire si mon enfant présente également d'autres handicaps ?

Nous avons l'habitude de travailler avec des enfants ayant des besoins complexes. Nous réfléchissons en fonction de l'ensemble : motricité, cognition, communication et famille.