• Welkom bij Neuro Care Center

  • powered by Spronken

Zeldzame aangeboren aandoeningen

Als gespecialiseerde orthopedisch technologen, verstrekkers en bandagisten zetten wij onze kennis en state-of-the-art technologie in om beweging te ondersteunen, gedrag te begrijpen en comfort te bieden. Ben je benieuwd hoe onze maatwerk, orthesen en innovatieve mobiliteitshulpmiddelen jezelf, je patiënt  of jouw kind kunnen helpen?
Neem contact met ons op voor een vrijblijvende kennismaking, en lees hieronder verder over de laatste nieuwe inzichten in hulpmiddelenzorg voor mensen met een genetisch aangeboren neurologische afwijking. 

Contacteer Neuro Care Center

Boek een kennismakingsgesprek met een heerlijke kop koffie !

Contacteer ons via het contactformulier of via +32 (0) 473 17 17 00.

Wij staan graag tot uw dienst.

Elke aandoening is anders. Wat jij nodig hebt, verdient maatwerk.

Zeldzame aangeboren aandoeningen komen misschien weinig voor, maar voor diegene die ermee moeten leven of verzorgen is de impact op het dagelijks leven is groot.

Of het nu gaat om een genetisch syndroom, een hersenafwijking of een complexe ontwikkelingsstoornis: standaardhulpmiddelen volstaan vaak niet.

Bij het Neurologisch Care Center by Spronken gaan we niet uit van gemiddelden, maar van jouw verhaal. Wij maken unieke hulpmiddelen op maat die passen bij jouw lichaam, je gedrag, je omgeving en vooral: bij wat jij nodig hebt om vooruit te kunnen.

Voor wie?

Deze pagina is bedoeld voor ouders en verzorgers van kinderen én volwassenen met:

  • een zeldzaam syndroom zoals Angelman, Rett, Prader-Willi, Williams-Beuren, Aicardi of Cri-du-chat
  • een hersenafwijking zoals Arnold-Chiari malformatie of Dandy-Walker syndroom
  • genetische of metabole aandoeningen met motorische of neurologische gevolgen
  • meervoudige beperkingen waarbij gedrag, motoriek en cognitie samenkomen

Wat al deze aandoeningen gemeen hebben: ze vragen om een aanpak die medisch juist, maar ook praktisch werkbaar is. Voor de persoon zelf én voor ouders of begeleiders.

Lachend meisje met neurologische beperking met gele trui aan het spelen
Kind met een zeldzame aangeboren aandoening

Speciale orthopedische hulpmiddelen op maat

Angelman-syndroom

Angelman is een zeldzaam genetisch syndroom dat ernstige verstandelijke beperking, spraakproblemen, epilepsie en typische motorische problemen zoals een houterige gang veroorzaakt. Veel kinderen en volwassenen met Angelman hebben balansproblemen en een verhoogd valrisico. Geschikte hulpmiddelen: enkel-voetorthesen (AFO’s), loophulpmiddelen (rollator of looptrainer), aangepaste buggy of rolstoel voor langere afstanden.

Rett-syndroom

Rett treft vrijwel uitsluitend meisjes en veroorzaakt een aanvankelijk normale ontwikkeling, gevolgd door verlies van handvaardigheden, spraak en motorische functies. Spierspanning en motorische problemen nemen geleidelijk toe, vaak met scoliose en bewegingsstoornissen. Geschikte orthopedische hulpmiddelen: romporthese, contractuurpreventie-orthesen, sta- en zitvoorzieningen, loophulpmiddelen, rolstoelen.

Prader-Willi-syndroom

Prader-Willi veroorzaakt hypotonie (lage spierspanning) vanaf de geboorte, groeistoornissen, hyperfagie (overmatige eetlust) en gedragsproblemen. De lage spierspanning en motorische vertraging beïnvloeden het looppatroon en de lichaamshouding. Geschikte hulpmiddelen: steunzolen, enkel-voetorthesen, loophulpmiddelen, zitorthesen, aangepaste stoelen.

Williams-Beuren-syndroom

Kinderen en volwassenen met Williams-Beuren hebben een verstandelijke beperking, spraakvaardigheid, typische uiterlijke kenmerken en motorische coördinatieproblemen. Vaak is er sprake van hypermobiliteit en spierzwakte, wat de loopvaardigheid beperkt. Geschikte hulpmiddelen: steunzolen, enkel-voetorthesen, loophulpmiddelen, aangepaste schoenen.

Aicardi-syndroom

Aicardi-syndroom is een ernstige neurologische aandoening die gepaard gaat met epilepsie, visuele beperkingen en motorische stoornissen. De motorische ontwikkeling blijft vaak beperkt, met spierslapte of spasticiteit. Geschikte hulpmiddelen: contractuurpreventie-orthesen, romporthesen, sta- en zitvoorzieningen, rolstoel.

Cri-du-chat-syndroom

Cri-du-chat veroorzaakt een kenmerkende huilklank bij baby’s, verstandelijke beperking, groeivertraging en motorische achterstand. Spierzwakte en evenwichtsproblemen komen vaak voor. Geschikte hulpmiddelen: steunzolen, enkel-voetorthesen, loophulpmiddelen, aangepaste kinderwagens of rolstoelen.

Arnold-Chiari-malformatie

Bij deze hersenafwijking wordt het onderste deel van de hersenen (de kleine hersenen) in het wervelkanaal gedrukt, wat motorische problemen, evenwichtsstoornissen en spasticiteit kan veroorzaken. Klachten variëren sterk per persoon. Geschikte hulpmiddelen: steunzolen, enkel-voetorthesen, loophulpmiddelen, rolstoel indien nodig.

Dandy-Walker-syndroom

Dandy-Walker is een aangeboren afwijking van de kleine hersenen en het hersenvochtstelsel, met motorische vertraging, coördinatieproblemen en soms spierslapte of spasticiteit. Cognitieve beperkingen kunnen ook voorkomen. Geschikte hulpmiddelen: enkel-voetorthesen, romporthesen, loophulpmiddelen, sta- en zitvoorzieningen, rolstoel.

Genetische of metabole aandoeningen met motorische of neurologische gevolgen

Deze aandoeningen, zoals mitochondriale ziekten of lysosomale stapelingsziekten, kunnen progressieve spierzwakte, spasticiteit, coördinatieproblemen en verminderde mobiliteit veroorzaken. Het verloop is vaak wisselend en vereist regelmatige evaluatie. Geschikte hulpmiddelen: enkel-voetorthesen, romporthesen, loophulpmiddelen, sta- en zitvoorzieningen, elektrische rolstoel bij progressieve beperkingen.

Meten, testen, verbeteren – in ons digitaal ganglabo

Bewegen is complex, zeker voor mensen met een spierziekte of andere neurologische aandoeningen. Elke patiënt is uniek en vraagt een unieke aanpak. In ons eigen digitaal gang- en meetlabo brengen we elk detail van het looppatroon in kaart. Bij het Neurologisch Care Center bieden we alles onder één dak. We meten, ontwerpen en maken het juiste hulpmiddel op maat. 

Met camera’s, sensoren en drukplaten meten we de drukverdeling, het evenwicht, de asymmetrie tussen links en rechts en het energieverbruik per stap. Zo weten we wat werkt, en waarom het werkt. Dit maakt het verschil tussen “een hulpmiddel dat past” en een hulpmiddel dat écht helpt​.

Wil je meer weten? Contacteer ons of maak een afspraak voor een vrijblijvend kennismakingsgesprek.

Contacteer Neuro Care Center

Boek een kennismakingsgesprek met een heerlijke kop koffie !

Contacteer ons via het contactformulier of via +32 (0) 473 17 17 00.

Wij staan graag tot uw dienst.

Voor kinderen met een neurologische afwijking: spelen, groeien, meedoen

Kinderen met een zeldzame neurologische afwijking hebben meer nodig dan alleen ondersteuning. Of het nu gaat om een aandoening zoals Angelman-, Rett-, Prader-Willi-, Williams-Beuren-, Aicardi- of Cri-du-chat-syndroom, een hersenafwijking zoals Arnold-Chiari of Dandy-Walker, of andere genetische en metabole aandoeningen: elk kind wil, ondanks motorische of neurologische uitdagingen, blijven spelen, ontdekken en gewoon kind zijn.

Daarom zijn de speciale hulpmiddelen van het neurologische Care Center hier volledig op afgestemd. We combineren medische effectiviteit met kindvriendelijk design:

  • Zachte materialen en licht gewicht maken het dragen prettig en veilig, zelfs bij gevoeligheid of lage spierspanning.
  • Groeimarge en verstelbare onderdelen zorgen ervoor dat het hulpmiddel meegroeit met het kind, ideaal bij aandoeningen met veranderende motorische mogelijkheden.
  • Leuke kleuren en speelse afwerkingen geven kinderen het gevoel dat het hulpmiddel bij hen past, en niet omgekeerd.
  • Gebruiksvriendelijke oplossingen voor ouders, leerkrachten en therapeuten maken het dagelijks gebruik eenvoudig. Thuis, op school én in therapie.

We geloven in een traject dat we samen vormgeven. Ouders, therapeuten en leerkrachten worden vanaf het eerste gesprek tot en met het dagelijks gebruik van het hulpmiddel actief betrokken. Zo zorgen we samen voor oplossingen die niet alleen ondersteunen, maar het kind écht helpen om zich vrijer te bewegen en volop mee te doen in het dagelijks leven.

Vrouw leert meisje met neurologische afwijking origami
Contacteer Neuro Care Center

Boek een kennismakingsgesprek met een heerlijke kop koffie !

Contacteer ons via het contactformulier of via +32 (0) 473 17 17 00.

Wij staan graag tot uw dienst.

Multidisciplinaire samenwerking met artsen en kinesisten

Het kinderorthopedie team van het Neurologisch Care Center werkt dagelijks nauw samen met diverse specialisten bij :

  • universitaire en academische kinderziekenhuizen
  • revalidatiecentra en multidisciplinaire teams (MDT’s)
  • kinderartsen, pediaters, revalidatieartsen, orthopedagogen en kinesitherapeuten

We ontwikkelen in overleg en samenspraak orthopedische hulpmiddelen op maat die perfect zijn afgestemd op wat medisch nodig is én wat praktisch haalbaar is in het dagelijks leven van kind en gezin. 

Uitnodiging tot samenwerking - de patiënt staat centraal

Artsen en zorgverleners, we nodigen jullie van harte uit om met ons samen te werken. Samen plaatsen we de patiënt centraal, creëren we gedragen oplossingen, en zorgen we voor de best mogelijke ondersteuning bij zeldzame en complexe aandoeningen. Neem gerust contact met ons op voor overleg, advies of gezamenlijke trajecten. We komen graag langs om de mogelijkheden tot samenwerking te onderzoeken.

Jongen met neurologische beperking maakt bloempot

Kan het beter? Vraag een tweede opinie.

Nodig ons uit voor een tweede opinie voor je kind of bij jouw patiënt. Merk je dat je patiënt of het kind zijn orthese niet wil dragen? Of zie je signalen zoals onrust, pijn of frustratie? Dan is het zinvol om het hulpmiddel even objectief te laten nakijken.

Wij bieden een gratis en onafhankelijke tweede opinie, op vraag van ouders, artsen en kinesisten. We luisteren naar jouw expertise en ervaring, analyseren het huidige hulpmiddel en testen, indien nodig, mogelijke alternatieven.

Soms volstaat een kleine aanpassing. Soms maken we samen een nieuw hulpmiddel op maat. En soms zeggen we eerlijk: hier zit het goed zoals het is.

Wil je ons uitnodigen voor overleg of een tweede opinie binnen jouw instelling? Neem gerust contact op. We denken graag mee, altijd met het comfort en de levenskwaliteit van jouw patiënt centraal.

Contacteer Neuro Care Center

Boek een kennismakingsgesprek met een heerlijke kop koffie !

Contacteer ons via het contactformulier of via +32 (0) 473 17 17 00.

Wij staan graag tot uw dienst.

Terugbetaling bij zeldzame aangeboren aandoening? Wij helpen van A tot Z.

De meeste hulpmiddelen worden volledig terugbetaald via het RIZIV, VAPH of VSB via de mutualiteiten. Wij bieden ondersteuning bij:

  • het verkrijgen van het juiste voorschrift
  • het opstellen van het technisch dossier
  • de administratieve afhandeling

Zo krijgt elke patiënt waar hij / zij  recht op heeft – zonder dat begeleiders, zorgverleners of mantelzorgers verdwalen in papierwerk.

Kom langs – we maken graag tijd voor je

Je hoeft nog niets beslist te hebben. Misschien zoek je alleen informatie. Of wil je aftoetsen of het beter kan. Bij ons is iedere patiënt en zorgverlener welkom voor een gesprek, een meting of een tweede opinie.

Geef ons vooraf gewoon een seintje. Dan zorgen we dat je meteen bij de juiste orthopedisch technoloog, bandagist of hulpmiddelen-adviseur terechtkomt, en dat er voldoende tijd is om je patiënt of je kind grondig te analyseren en écht naar het verhaal te luisteren.

Geen wachttijd. Geen verplichting.

Wel zorg die klopt, van mens tot mens.

Contacteer Neuro Care Center

Boek een kennismakingsgesprek met een heerlijke kop koffie !

Contacteer ons via het contactformulier of via +32 (0) 473 17 17 00.

Wij staan graag tot uw dienst.