Petits muscles. Grand défi. Solutions intelligentes.

L'amyotrophie spinale (SMA) est une maladie musculaire congénitale rare qui affecte la force et le contrôle des muscles. Ce qui commence par une faiblesse musculaire subtile peut rapidement évoluer vers des limitations motrices importantes.

Au Neurologisch Care Center by Spronken, nous aidons les enfants, les adolescents et les adultes atteints d'AMS grâce à des aides qui font la différence : légères, intelligentes et adaptées à ce qui est possible.

Qu'il s'agisse de se tenir debout, de marcher, de s'asseoir ou simplement de se reposer confortablement, nous réfléchissons à chaque niveau de fonctionnement.

Qu'est-ce que l'AMS, une maladie musculaire congénitale ?

La SMA (amyotrophie spinale) est une maladie musculaire héréditaire dans laquelle certaines cellules nerveuses de la moelle épinière, les motoneurones, meurent lentement. En conséquence, les signaux envoyés par le cerveau aux muscles s'affaiblissent progressivement ou disparaissent complètement. Les muscles s'amincissent, s'affaiblissent et deviennent moins fonctionnels, en particulier dans les jambes, les bras, le tronc et le cou.

Il existe différents types d'AMS, allant des formes très précoces (type 1) aux formes plus légères (types 3 et 4). Plus les symptômes apparaissent tôt, plus l'impact sur la motricité est important.

Les symptômes typiques sont les suivants :

• Faiblesse musculaire au niveau des hanches, des jambes, des épaules et du cou.
• Difficultés à contrôler la tête ou à se tenir droit.
• Problèmes pour marcher, saisir des objets ou se tenir debout.
• Risque de déformations, de scoliose ou de contractures.
• Dans les formes graves : problèmes de déglutition ou de respiration.

Les orthèses (attelles, appareils orthodontiques, appareils de nuit et de jour) et les aides à la mobilité permettent d'utiliser au mieux la force musculaire restante et de rendre la vie aussi agréable que possible. 

Orthèses innovantes - des aides qui peuvent soulager la SMA

Dans le cas de la maladie musculaire SMA, nous utilisons des orthèses pour soutenir ce qui fonctionne encore et corriger ce qui doit l'être. Chaque aide destinée aux personnes souffrant d'atrophie musculaire est mesurée à partir d'un scan 3D numérique et d'une analyse de la démarche, puis adaptée à l'âge, à la force musculaire et au mode de vie.
Chaque personne est unique et a des besoins différents. En fonction du stade et de la forme de la SMA, les spécialistes du Neurological Care Center conçoivent et fabriquent différents dispositifs adaptés au patient :

• AFO ou DAFO en cas de faiblesse du pied, de pied tombant ou pour permettre de marcher
• KAFO en cas de faiblesse musculaire grave des jambes et des genoux, pour aider à se tenir debout.
• Coques d'assise et aides au positionnement importantes pour le confort, la symétrie et la stabilité du corps.
• Tables de station debout pour stimuler le développement osseux et la circulation et permettre de se tenir debout
• Orthèses de nuit pour maintenir les muscles sous une légère tension, importantes dans le cadre d'un traitement global et d'une approche holistique. 

Chaussures orthopédiques ou semelles orthopédiques en cas de déformations ou de problèmes d'équilibre, des chaussures sur mesure sont utiles. 

Aides à la mobilité pour les enfants atteints de SMA Maladie musculaire

Tous les enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA) ne peuvent pas marcher de manière autonome. C'est pourquoi nous proposons également des fauteuils roulants, des poussettes, des vélos et des aides à la marche sur mesure ou adaptés sur mesure :

• Le HORS : le dispositif HORS est une aide à la marche très populaire, fabriquée sur mesure et entièrement remboursée, destinée aux enfants atteints d'une maladie musculaire. Il est idéal pour les jeunes enfants atteints d'amyotrophie qui ne peuvent pas encore marcher de manière autonome.
• Fauteuils roulants et vélos manuels : légers, maniables et sur mesure.
• Fauteuils roulants et vélos électriques : avec position assise et commande adaptées.
• Aides à la poussée et aides à la mobilité : pour les enfants ayant une faible force dans les bras.

Tous les dispositifs orthopédiques fabriqués pour les maladies musculaires sont adaptés à la situation à domicile, à l'environnement scolaire et à la thérapie.

Pour les enfants atteints d'amyotrophie spinale

Chez les enfants et les personnes atteintes d'une maladie musculaire, chaque détail compte. C'est pourquoi nous fabriquons des aides qui sont non seulement fonctionnelles, légères, confortables et adaptables, mais aussi esthétiques et agréables à porter.

Nous tenons compte des éléments suivants :

• Croissance et adaptabilité rapide
• Confort et sécurité, même pendant le sommeil
• Couleurs amusantes, imprimés et designs adaptés aux enfants
• Collaboration avec les parents, l'école et l'équipe soignante

Un dispositif orthopédique pour l'AMS n'est souvent pas seulement une nécessité médicale, mais aussi une source de confiance en soi. Nous veillons à ce qu'il soit adapté à votre enfant et à votre famille.

Peut-on faire mieux ? Demandez un deuxième avis.

Vous remarquez que votre enfant se fatigue plus vite, bouge moins ou refuse l'aide technique ? Dans ce cas, il est judicieux de la faire vérifier. Chez nous, vous bénéficiez d'une évaluation gratuite et honnête. Nous écoutons votre expérience, analysons l'aide technique actuelle, effectuons si nécessaire une analyse de la marche et vous proposons d'essayer différentes alternatives. Vous savez ainsi immédiatement si des améliorations sont possibles.

Parfois, un petit ajustement suffit. Parfois, nous créons ensemble quelque chose de nouveau. Et parfois, nous disons simplement : c'est très bien comme ça. C'est vous qui décidez de ce que vous faites de nos conseils, sans aucune obligation. Prenez rendez-vous sans engagement pour une consultation (gratuite) afin d'obtenir un deuxième avis et d'étudier les améliorations possibles et les nouvelles possibilités.