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Maladies neurologiques acquises rares

Des orthèses et des aides qui vous conviennent vraiment

Les maladies neurologiques rares ne sont pas fréquentes, mais elles ont un impact considérable sur la vie des personnes qui en sont atteintes. La faiblesse musculaire, les problèmes de coordination ou la paralysie compromettent votre autonomie. Parfois sans diagnostic clair. Parfois avec un nom, mais sans solution.

Au Neurologisch Care Center by Spronken, nous comprenons ce que cela signifie pour vous. Nous ne proposons pas d'approche standard, mais des aides sur mesure, adaptées à votre corps, à votre énergie et à vos objectifs de vie. Avec une technologie intelligente et sans délai d'attente.

Vous souhaitez savoir ce que nous pouvons faire pour vous ? Prenez rendez-vous ou demandez une analyse sans engagement.

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Contactez-nous via le formulaire de contact ou appelez-nous au +32 (0) 473 17 17 00. Nous nous ferons un plaisir de vous rendre service.

Accompagnement multidisciplinaire pour affections neurologiques acquises rares

Que sont les maladies neurologiques acquises rares ?

Il s'agit de maladies qui ne sont pas congénitales, mais qui apparaissent à un âge plus avancé. Elles sont souvent causées par une infection, un traumatisme, une maladie auto-immune ou une maladie héréditaire à apparition tardive. Au Neurological Care Center, nous accompagnons notamment les personnes atteintes :

  • de paraparésie spastique héréditaire (HSP)
  • CIDP (polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique)
  • MMN (neuropathie motrice multifocale)
  • MMN (neuropathie motrice multifocale)
  • Maladies musculaires rares telles que la myopathie mitochondriale ou les troubles myofibrillaires
  • Lésions du muscle péronier ou autres lésions nerveuses après un traumatisme ou une opération
  • Conséquences neurologiques d'opérations ou de radiothérapie
  • Lésions résiduelles après une méningite, souvent accompagnées de spasticité ou de paralysie

Quels symptômes pouvons-nous soulager et comment les orthèses peuvent-elles y contribuer ?

De nombreuses personnes atteintes d'une maladie neurologique acquise rare souffrent de symptômes tels que pied tombant, faiblesse musculaire, problèmes d'équilibre, fatigue lors de la marche ou tension musculaire accrue (spasticité). L'instabilité du genou, la peur de tomber et l'asymétrie dans la démarche sont également fréquentes. Avec l'orthèse appropriée, nous pouvons traiter ces symptômes de manière ciblée. Nous fournissons entre autres :

  • AFO ou DAFO en cas de pied tombant, de faiblesse du genou ou de démarche asymétrique
  • GRF-AFO (Ground Reaction Force) pour un soutien supplémentaire en cas de faiblesse des quadriceps
  • KAFO en cas de faiblesse musculaire grave ou de paralysie de la jambe
  • des SMO en cas d'instabilité des chevilles ou de tendance à se tordre le pied
  • des orthèses de poignet et de main ou des orthèses de coude en cas de perte de force ou de tension musculaire dans les membres supérieurs
  • des orthèses de nuit pour maintenir les muscles à leur longueur pendant le sommeil
  • des corsets ou des coques d'assise en cas de problèmes de posture, de position assise ou d'asymétrie

Nos orthèses sont entièrement fabriquées sur mesure à partir d'un scan 3D numérique. Si nécessaire, nous effectuons une analyse approfondie de la démarche dans notre UPLAB. Cela nous permet de savoir exactement où vous avez besoin d'un soutien et d'affiner nos modèles à l'aide de modèles d'essai. Nous travaillons avec des matériaux ultralégers tels que le carbone préimprégné et l'impression 3D, afin que chaque orthèse soit non seulement fonctionnelle, mais aussi confortable.

Patient atteint de maladies neurologiques acquises rares suivi en centre spécialisé

Aides à la mobilité sur mesure

Lorsque marcher devient difficile, il existe d'autres possibilités :

  • Aides à la marche (déambulateurs, béquilles, cadres de marche)
  • Fauteuils roulants manuels et électriques
  • Coques d'assise, coussins et systèmes de positionnement
  • Tables hautes et parapodes
  • Tricycles ou vélos à main
  • Aides au transfert
  • Le HORS : notre aide intuitive pour les jeunes enfants

Nous adaptons l'aide à votre environnement et à votre mode de vie. Ce qui est pratique compte autant que ce qui est médicalement nécessaire.

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Équipe experte assurant une prise en charge spécialisée des troubles neurologiques acquis rares

Deuxième avis : ressentez la différence

Vous avez déjà une orthèse, mais elle ne vous convient pas ? Il est alors temps de demander un deuxième avis. Chez nous :

  • Vous bénéficiez d'un conseil gratuit et indépendant.
  • Nous effectuons une analyse de la marche si nécessaire.
  • Nous testons des modèles alternatifs.

Vous recevez un retour honnête, même si tout semble être en ordre.
Vous choisissez ensuite ce que vous souhaitez faire. Sans aucune obligation.

Analyse de la marche pour les orthèses

Les maladies rares provoquent souvent des anomalies subtiles. Dans notre UPLAB, nous analysons :

  • Le déroulé et la répartition de la pression sous le pied
  • La position et le mouvement des chevilles, des genoux et des hanches
  • La charge, l'asymétrie et la perte d'énergie
  • L'effet de différentes orthèses ou chaussures

Nous testons également des alternatives avec nos modèles d'essai, avant même de fabriquer quoi que ce soit sur mesure. Vous souhaitez en savoir plus sur l'analyse de la marche ?

Remboursement et collaboration

La plupart des aides techniques sont entièrement ou en grande partie remboursées par l'INAMI, la VSB ou la VAPH. Même sans ordonnance, vous pouvez venir nous rendre visite pour un premier entretien. Nous vous accompagnons dans les démarches suivantes :

  • Ordonnance de votre médecin ou spécialiste
  • Établissement du dossier technique
  • Démarches administratives
  • Contact avec la mutuelle ou le médecin
Enfant développant ses capacités motrices dans un cadre de soins neurologiques pédiatriques

Pour les enfants : grandir avec le soutien adéquat

Certaines maladies acquises rares touchent également les enfants, par exemple après une méningite ou une lésion nerveuse. Dans ces cas, il est important que les aides destinées aux enfants soient non seulement médicalement adaptées, mais aussi adaptées aux enfants et évolutives. Au Neurologisch Care Center by Spronken, nous accompagnons les enfants avec :

  • des orthèses légères telles que des SMO ou des AFO, adaptées au jeu, à l'école et à la thérapie
  • des orthèses de nuit pour maintenir les muscles à leur longueur optimale
  • des fauteuils roulants, des tables debout ou des coques d'assise adaptés au développement et à la répartition de l'énergie
  • des mesures numériques et des modèles d'essai, afin de ne rien laisser au hasard
  • des finitions gaies en termes de couleur, de motif ou de texture

Nous travaillons en étroite collaboration avec les parents, les thérapeutes et les écoles afin que l'aide fonctionnelle soit efficace dans la vie réelle. À la maison, en classe et dans la cour de récréation.

Venez nous rendre visite ! Nous serons ravis de vous consacrer du temps.

Vous n'avez encore rien à décider. Peut-être recherchez-vous simplement des informations. Ou souhaitez-vous simplement connaître les possibilités qui s'offrent à vous. Vous êtes les bienvenus chez nous. Pour un entretien, une analyse ou un deuxième avis.

Pas d'attente. Pas de solution standard. Mais un soutien efficace.

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Foire aux questions sur les maladies neurologiques acquises rares

Quels sont les dispositifs médicaux adaptés aux maladies acquises rares ?

Les orthèses AFO, KAFO, les orthèses de main ou de poignet, les coques de siège, les tables debout, les fauteuils roulants, les orthèses de nuit et les semelles orthopédiques sont souvent indiqués. Nous adaptons le dispositif médical à vos symptômes, à votre morphologie et à votre mode de vie. Tout se fait de manière numérique et sur mesure, sans solutions standardisées.

Une maladie acquise rare peut-elle être guérie ?

En général, non. Mais les symptômes peuvent être soulagés grâce à un soutien ciblé. L'objectif est d'économiser de l'énergie, d'éviter les complications, d'améliorer le confort et de préserver l'autonomie.

Puis-je obtenir une orthèse sans ordonnance ?

Aucune ordonnance n'est nécessaire pour une analyse sans engagement ou un deuxième avis. Pour obtenir un remboursement via l'INAMI ou le SPF, une ordonnance est toutefois nécessaire. Nous vous aidons à tout régler correctement.

Les aides techniques sont-elles remboursées par l'INAMI ou le VAPH ?

Oui. La plupart des orthèses et aides à la mobilité sont remboursées partiellement ou intégralement. Nous vous accompagnons tout au long du processus administratif.

Les aides techniques sont-elles utiles en cas de fatigue ou de faiblesse musculaire ?

Tout à fait. Les orthèses et les aides techniques peuvent rendre les mouvements plus efficaces, prévenir les surcharges et réduire votre consommation d'énergie, ce qui diminue considérablement la fatigue.

Que faire si mon orthèse n'est pas bien ajustée ou me fait mal ?

Faites-la vérifier. Parfois, un simple ajustement suffit, parfois, une orthèse plus légère ou différente est préférable. Nous vous proposons une évaluation gratuite et honnête, sans engagement.

Une analyse de la marche est-elle vraiment nécessaire ?

Elle n'est pas obligatoire, mais fortement recommandée. Elle peut faire la différence dans le choix et l'ajustement de votre orthèse, en particulier dans le cas de troubles rares ou complexes.

Une orthèse peut-elle aider à lutter contre la peur de tomber ?

Oui. Grâce à une meilleure stabilité et à des mouvements mieux contrôlés, le risque de chute diminue, ce qui renforce également votre confiance en vous.

Que se passe-t-il si ma situation change ou si mes symptômes s'aggravent ?

Nos aides sont adaptables et flexibles. Nous assurons un suivi et réagissons rapidement si vous avez besoin d'un réajustement ou d'un renouvellement.

Puis-je m'adresser à vous si mon dispositif médical a été fabriqué ailleurs ?

Absolument. Nous proposons des deuxièmes avis gratuits, y compris pour les orthèses d'autres fournisseurs. Nous écoutons, mesurons et donnons des conseils honnêtes, sans pression.

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