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Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Moins de force. Plus de soutien. Préservation de l'autonomie.

La SLA est une maladie grave qui affaiblit progressivement vos muscles. Ce qui était auparavant naturel, comme marcher ou ramasser quelque chose, devient de plus en plus difficile. Mais la SLA ne signifie pas pour autant que vous devez renoncer à votre autonomie. Au Neurologisch Care Center by Spronken, nous vous aidons à optimiser votre mobilité et votre confort grâce à des orthèses et des aides techniques qui fonctionnent vraiment.

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Contactez-nous via le formulaire de contact ou appelez-nous au +32 (0) 473 17 17 00. Nous nous ferons un plaisir de vous rendre service.

Patient atteint de sclérose latérale amyotrophique suivi au Neuro Care Center spécialisé

Qu'est-ce que la SLA ?

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique qui provoque la mort progressive des cellules nerveuses qui contrôlent les muscles. Cela entraîne une perte de force, une faiblesse musculaire et des difficultés à accomplir les activités quotidiennes telles que marcher, saisir des objets, avaler et parler. Les symptômes précoces typiques de la SLA sont les suivants :

  • Difficultés à marcher ou pied tombant (pied tombant)
  • Perte de force dans un bras ou une main
  • Crampes musculaires, raideurs ou tremblements
  • Fatigue lors d'efforts légers
  • Modifications de l'équilibre et de la parole

Bien que la SLA soit une maladie évolutive, l'utilisation rapide des aides appropriées peut prolonger considérablement votre autonomie.

Pourquoi les aides sont-elles importantes dans le cas de la SLA ?

Attendre que cela soit « vraiment nécessaire » rend souvent la démarche plus difficile qu'elle ne devrait l'être. Une orthèse ou une aide bien choisie peut :

  • économiser vos forces
  • éviter la surcharge
  • augmenter votre confort
  • améliorer votre sécurité
  • et réduire votre frustration

Une aide ciblée mise en place dès le début fait toute la différence. Physiquement et mentalement.

Orthèses pour la SLA : un soutien sans contrainte

Dans le cas de la SLA, il ne s'agit pas de fixation, mais de soutien ciblé. Des orthèses et des aides à la mobilité adaptées peuvent faire une grande différence en cas de perte de force et de contrôle musculaires, de surcharge musculaire, de problèmes d'équilibre et de risque de chute, de spasticité, de crampes musculaires et d'inconfort en position assise ou couchée. Nous fabriquons entre autres :

Chaque aide est mesurée numériquement, testée dans notre laboratoire de marche et conçue sur mesure avec des matériaux souples et des fermetures ajustables.

Aides à la mobilité : confort et autonomie

La SLA ne signifie pas que vous devez rester immobile. Au contraire.
Au Neurological Care Center, nous vous aidons à rester actif, d'une manière adaptée à votre corps. Nous fournissons entre autres :

  • fauteuils roulants manuels légers, maniables et ergonomiques
    fauteuils roulants électriques, avec commandes adaptées et coques d'assise sur mesure
  • coques d'assise : moulées individuellement pour optimiser la posture, la respiration et la pression d'assise
  • tables debout, pour stimuler la structure osseuse et la circulation sanguine
  • systèmes de positionnement pour le sommeil, pour la détente et le confort respiratoire pendant la nuit

Nous adaptons soigneusement chaque aide à votre situation spécifique, à votre environnement domestique et à votre mode de vie.

Accompagnement multidisciplinaire pour patients atteints de SLA

Analyse de la marche dans le cas de la SLA : mesurer, c'est comprendre

Dans notre laboratoire de marche ultramoderne, nous cartographions précisément les mouvements et les compensations de votre corps. Cela nous permet d'ajuster très précisément les orthèses et de tester différentes alternatives, afin que vous puissiez immédiatement sentir ce qui fonctionne le mieux.

oins neurologiques personnalisés pour la sclérose latérale amyotrophique en centre spécialisé

Vous souhaitez obtenir un deuxième avis ? Venez nous rendre visite !

Votre orthèse vous semble inconfortable ? Vous remarquez que vous vous fatiguez plus vite ou que vous bougez moins depuis que vous la portez ? Chez nous, vous bénéficiez d'un deuxième avis gratuit et indépendant. Nous vous écoutons, analysons votre situation, testons des alternatives et vous donnons un avis honnête, sans pression.

Parfois, un réglage plus léger suffit. Parfois, nous proposons quelque chose de nouveau. Et parfois, nous vous disons simplement : « Votre aide technique actuelle est parfaite telle quelle. »

C'est vous qui décidez de la suite. Sans aucun engagement.

Remboursement et prescriptions

La plupart des aides pour la SLA sont entièrement remboursées par l'INAMI, le VSB ou le VAPH. Nous vous accompagnons à chaque étape du processus :

  • Constitution du dossier médical et technique
  • Consultation avec votre médecin traitant
  • Dépôt et suivi de la demande

Même sans prescription, vous pouvez vous adresser à nous pour une première consultation ou un deuxième avis.

Venez nous rendre visite ! Nous serons ravis de vous consacrer du temps.

Peut-être recherchez-vous simplement des informations. Ou souhaitez-vous vérifier si des améliorations sont possibles. Vous êtes les bienvenus chez nous pour un entretien, une mesure ou un deuxième avis.

Il suffit de nous prévenir à l'avance. Nous veillerons à ce que vous soyez immédiatement mis en contact avec le spécialiste approprié et à ce qu'il y ait suffisamment de temps pour analyser vos besoins et vous écouter. 

Pas de solution standard. Pas d'attente. Mais un soutien efficace.
Pour les personnes atteintes de SLA. Et leur entourage.

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Foire aux questions sur la SLA et les aides techniques

Quand est-il temps de commencer à utiliser des aides pour la SLA ?

Idéalement, avant que vous ne ressentiez réellement des limitations. Dès que vous remarquez que vous avez plus de mal à marcher, que vous vous fatiguez plus vite ou que votre pied traîne, une orthèse ou un autre dispositif d'aide peut vous aider à économiser votre énergie et à éviter les complications. Une utilisation précoce permet également d'éviter de surmener d'autres muscles. Nous examinons ensemble ce que vous pouvez déjà faire, sans forcer.

Que faire si l'on me propose des aides techniques qui ne me conviennent pas ?

Il est alors temps de demander un deuxième avis. Il est important qu'une orthèse soit non seulement techniquement adaptée, mais aussi confortable à utiliser. Parfois, le problème réside dans le réglage, parfois dans la conception ou le matériau. Chez nous, vous pouvez essayer différentes options, sans engagement. Au Neurologisch Care Center, nous prenons le temps de vraiment vous écouter et d'améliorer ensemble ce qui peut l'être.

Un dispositif médical peut-il ralentir la progression de la SLA ?

Les dispositifs médicaux ne guérissent pas la SLA et n'en modifient pas fondamentalement l'évolution. Mais ils peuvent avoir un impact considérable sur le confort, la mobilité et l'autonomie. En intervenant à temps, vous évitez des complications telles que des douleurs musculaires, des chutes ou des contractures. Cela se traduit souvent par une diminution du nombre d'hospitalisations et un meilleur contrôle de votre quotidien.

Que faire si je reçois des aides techniques que je n'utilise pas ?

Cela arrive plus souvent que vous ne le pensez et il y a généralement une raison à cela. Peut-être que l'ajustement n'est pas bon, que l'aide technique est trop lourde ou qu'elle n'est tout simplement pas pratique dans votre vie quotidienne. Dans ce cas, nous examinons ensemble ce qui peut être amélioré. Parfois, une solution plus légère ou plus intelligente suffit pour la rendre fonctionnelle.

Pourquoi une analyse de la marche est-elle utile dans le cas de la SLA ?

Une analyse de la marche montre comment votre corps bouge, même si vous ne le remarquez pas encore vous-même. Cela nous permet de voir exactement où vous perdez ou compensez votre énergie et quelle orthèse vous aide vraiment. Dans le cas de la SLA, le timing est important : en détectant rapidement les anomalies subtiles, nous pouvons vous apporter un soutien plus ciblé. Il en résulte une plus grande stabilité et moins de fatigue.

Les aides techniques sont-elles entièrement remboursées en cas de SLA ?

Dans la plupart des cas, oui. Les orthèses et les aides à la mobilité sont en grande partie ou entièrement remboursées par l'INAMI. La condition est toutefois que vous disposiez d'une prescription valide d'un médecin spécialiste. Nous vous accompagnons à chaque étape de ce processus : le dossier technique, la demande et le suivi administratif.

Que se passe-t-il si ma situation liée à la SLA évolue rapidement ?

Nous pouvons alors réagir rapidement. La SLA évolue parfois de manière inattendue, et il est alors important que vos aides techniques puissent être adaptées rapidement. Nous concevons nos orthèses de manière modulaire et évolutive dans la mesure du possible. Même en cas de changements dans votre position assise ou la répartition de votre force, nous sommes prêts à effectuer des ajustements, sans délais d'attente inutiles.

Quels sont les dispositifs disponibles pour la nuit en cas de SLA ?

La nuit, il se passe plus de choses que vous ne le pensez : votre corps se détend, mais il se raidit également. Les orthèses nocturnes ou les systèmes de positionnement pendant le sommeil aident à maintenir les muscles légèrement étirés, à prévenir les contractures et à soutenir la respiration. Pour de nombreuses personnes atteintes de SLA, une bonne nuit de sommeil fait toute la différence pour la journée suivante. Nous veillons à ce que ces aides soient confortables et fonctionnelles.

Quelle est la différence entre un fauteuil roulant manuel et un fauteuil roulant électrique ?

Un fauteuil roulant manuel nécessite que vous puissiez le pousser vous-même ou que quelqu'un vous pousse. Avec la SLA, cela n'est souvent pas possible (à long terme). C'est pourquoi nous travaillons également avec des fauteuils roulants électriques : entièrement sur mesure, avec des commandes, des coques d'assise et des appuis-tête ou appuis-jambes adaptés. Vous conservez ainsi un maximum de contrôle, même en cas de diminution de la force ou de la motricité fine.

Les aidants familiaux de personnes atteintes de SLA peuvent-ils également s'adresser à vous ?

Absolument. Ce sont souvent eux qui remarquent les premiers les signes ou qui se demandent si les choses pourraient être différentes ou meilleures. Nous impliquons activement les aidants familiaux dans l'analyse, le choix et le suivi des aides techniques. Car s'ils sont bien soutenus, cela a un impact direct sur la qualité de vie de la personne atteinte de SLA. Nous sommes également à leur écoute pour toute question d'ordre émotionnel ou pratique.

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